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Madres cuidadoras: El desafío diario de atender a personas con enfermedades y discapacidad

Madres bolivianas de distintos territorios cuidan diariamente de sus hijos e hijas enfermos o con discapacidad, ante una ausencia de la presencia paterna y de la responsabilidad del Estado. Esta situación no solo les implica un desgaste emocional y mental, sino también físico, que a menudo relegan para priorizar el cuidado de sus familiares. Además, asumen las tareas del hogar, los gastos económicos, y las constantes visitas al hospital, poniendo en riesgo su propia salud, ante el abandono o falta de corresponsabilidad del padre para asumir esta tarea.
2 de diciembre de 2024 por
Red de Periodismo Feminista de Bolivia
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Ana María Antezana junto a su hijo Carlos Alberto Salvatierra de 33 años. Foto: Esther Mamani

Por Karem Mendoza G.

Ana María y Carlos Alberto han tejido, con gestos y miradas, un lenguaje propio que solo ellos comprenden. Carlos nació hace 33 años con parálisis cerebral, y desde entonces ella ha sido sus manos, sus pies, su voz, y la fuerza que impulsa la silla de ruedas de su primogénito. Ella está siempre pendiente de cada una de sus necesidades, a menudo dejando las suyas en segundo plano. Tras el abandono del padre, ambos se han fundido en una profunda unión.

“Me dedico a él las 24 horas del día, en la mañana, tarde y noche. (...) No me voy a rendir nunca hasta que Dios decida llevarme a mí, pero antes quisiera que se lleve a mi hijo porque nadie me lo va a cuidar. Con él aprendí a tener una paciencia única”, dice la cochabambina Ana María Antezana mientras su rostro pierde la serenidad inicial y sus ojos se llenan de lágrimas.

A Carlos le diagnosticaron parálisis cerebral a los seis meses. Esta discapacidad física motora, según la Organización Mundial de la Salud (OMS), es una alteración del sistema neuromuscular a nivel central o periférico que afecta el control del movimiento y la postura. Esto implica dificultades en actividades diarias como desplazarse, manipular objetos, acceder a ciertos espacios o comunicarse verbalmente.

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De acuerdo con la Ley General 223 para Personas con Discapacidad en Bolivia, Carlos tiene un grado de discapacidad muy grave “que se refiere a personas con síntomas, signos o secuelas que imposibilitan la realización de las actividades de la vida diaria y requiere asistencia permanente de otra persona” para vestirse, comer, asearse, comunicarse, realizar actividad física, actividades sociales y de ocio, entre otras necesidades vitales.

Falta de centros estatales especializados para cuidados

La exviceministra de Igualdad de Oportunidades, Nadia Cruz, refiere que en el país no existen centros de especialización para cuidados y atención de la población con discapacidad. Agrega que hay algunas instituciones que fueron adaptándose, pero no tienen una estandarización ni criterios de funcionamiento.

“En Bolivia no tenemos centros de acogida o centros de cuidado específicos para personas con discapacidad. No existe. Es una competencia subnacional, pero en el recorrido que hemos hecho a nivel nacional hemos encontrado uno en Santa Cruz pero es para discapacidad muy grave o intelectual y en un gran porcentaje (son personas que) están en situación de abandono”, dijo a este medio mientras todavía fungía como autoridad.